Prizonier

De șase ani, Răzvan nu mai poate vorbi și s-a mișcat foarte puțin. Mama lui speră că prin îngrijirea potrivită îi va asigura un trai demn.

Pe strada Ciacova din sectorul 1 al Bucureștiului, timpul e molcom și îmbătrânit. Casele se ițesc printre cablurile ce trec de la un stâlp la altul, iar mașinile stau smerite pe bordură, ezitând între trotuar și carosabil. Gabriela Zăinescu, o femeie în vârstă de 59 de ani, cu părul roșu electric și zâmbetul foarte alb, își face naveta zilnică spre a doua casă: o clinică de îngrijire și asistență pentru persoane vârstnice unde Răzvan, băiatul ei de 37 de ani, este internat din 2012.

Intră în curte, dă binețe în stânga și-n dreapta, lasă în urmă statuete de grădină, ghivece cu mușcate și un miros îmbietor de mâncare caldă și se îndreaptă iute spre pavilionul unde stă „puiul” ei. Până nu demult, Gabriela a predat economie și filozofie la un liceu din Capitală, și e ca un titirez care ar scoate din hibernare și cea mai amorțită planetă din univers. În interior, un hol lung se deschide spre camera lui Răzvan, care e situată aproape de capăt, pe partea dreaptă. Ajunge în tocul ușii și pășește înăuntru. O lumină îi apare pe chip și se duce să îl sărute pe frunte.
„Puiu’ mamii, te bucuri că a venit mama?”, îi spune foșnind o pungă cu iaurturi și piure de fructe.

Răzvan e întins pe pat, cu mâinile adunate la piept și degetele încleștate ca și când ar vrea să strângă pumnii. Are ochii negri, agili și căutători, iar buza inferioară mușcată adânc, cu două cicatrici în colțurile gurii. Un asistent îl ridică în poziția șezut, sprijinindu-l de câteva perne. Sub cearșaf, are o saltea împânzită de celule pneumatice, în care presiunea aerului crește și descrește la intervale regulate. Astfel, este ferit de apariția escarelor, leziuni care pot mânca pielea până la os dacă rămâi imobilizat timp îndelungat. Gabriela se duce să se spele pe mâini, apoi se întoarce și desface un iaurt. Îi pregătește o linguriță de plastic ca să nu se rănească.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

„Suntem foarte bucuroși că mâncăm bunătăți, nu-i așa puiu’ mamii?”
Iaurt, brânză de vaci și puțin cappuccino sunt singurele alimente pe care i le-a dat Gabriela din luna martie a acestui an, când, cu mișcări foarte lente, a început să-și recapete reflexul deglutiției, adică al înghițirii. Restul alimentației se face prin PEG, „gastrostomă endoscopică prin piele”, practic un tub care traversează peretele abdominal și prin care mâncarea pasată și medicamentele ajung direct în stomac, ocolind gura și gâtul.

De aproape șase ani, Răzvan este hrănit artificial pentru că e în stare vegetativă permanentă din cauza unui stop cardio-respirator care a fost urmat de o perioadă prelungită de comă. Cauzele care au determinat „atacul convulsiv generalizat”, după cum explică biletul de internare în spital din decembrie 2008, sunt și astăzi incerte. De atunci, el a rămas imobilizat aproape total, nu a mai putut vorbi, iar văzul îi este afectat sever.

După terapii complexe, a reușit să emită câteva vocale și să-și miște ușor capul și membrele. Dar, spun neurologii, nu este capabil de o interacțiune conștientă cu mediul înconjurător, progresele lui fiind considerate acte reflexe. În toți acești ani, viața Gabrielei s-a schimbat radical, căci, pe lângă durerea de a-și vedea copilul neputincios, ea trebuie să-i asigure lui Răzvan o îngrijire adecvată pe termen lung. Adică, trebuie să plătească o echipă complexă de specialiști care să includă măcar logoped, kinetoterapeut, maseur și psiholog, alături de asistenta care îl hrănește și-i face toaleta zilnic. Însă, cheltuielile depășesc cu mult posibilitățile unei familii cu venit mediu din România. Ea speră că, ajutat de terapii multiple, Răzvan va evolua spre o stare de minimă conștiență, chiar dacă previziunile doctorilor s-au arătat pesimiste până în prezent.

***

Starea vegetativă preocupă lumea medicală de câteva decenii. Rezultată în urma procedurilor de reanimare, ea reprezintă, paradoxal, consecința mai puțin fastă a îmbunătățirii medicinii de urgență. Primele observații s-au făcut la bolnavii care depășeau momentul critic al comei, dar a căror „trezire” nu era însoțită de o interacțiune voluntară cu mediul înconjurător, concluzionându-se că pacienților le lipsește „conștiența de sine”. Mai târziu, s-a vehiculat termenul de „comă veghe”, însă el a fost abandonat din cauza contradicției de noțiuni, dat fiind faptul că pacienții aflați în comă nu deschid niciodată ochii.

În 1972, un articol scris de un neurochirurg scoțian și un neurolog american a introdus termenul de „stare vegetativă” luând în considerare faptul că, în cazul acestor bolnavi, sistemul nervos vegetativ rămânea, în mare parte, funcțional. Adică, funcționează tot ceea ce nu putem controla în mod conștient la nivelul organismului: sistemele cardiovascular, gastrointestinal, genitourinar, oftalmologic și reglarea termică. Ulterior s-a adăugat precizarea „persistentă” pentru a semnaliza faptul că starea se poate perpetua timp îndelungat. După câteva luni în stare vegetativă persistentă, pacientul poate evolua spre o stare de minimă conștiență sau poate stagna. Pentru cei din urmă, „persistentă” devine „permanentă”.

În foarte puține țări există o diferențiere clară a termenilor, iar confuzia apare uneori și în rândul cadrelor medicale. Protocolul din SUA notează că, în cazul leziunilor cerebrale non-traumatice, după trei luni în stare vegetativă persistentă se poate pune diagnosticul de stare permanentă, în timp ce în Anglia se vorbește despre același verdict după șase luni. Eticheta de stare vegetativă permanentă nu echivalează cu faptul că bolnavul nu va da semne de ameliorare niciodată, însă, deschide posibilitatea de a cere în instanță, în țări precum Marea Britanie sau SUA, înlăturarea tubului de hrănire și hidratare a bolnavului.

O nouă discuție a apărut în 2010, când revista englezească BioMed Central a semnalat într-un articol ce lumea medicală și mai ales familiile bolnavilor simțiseră de-a lungul a peste 30 de ani: că termenul „vegetativ” lezează demnitatea acestora. Cum „a vegeta” înseamnă a duce o existență pur fizică, „fără activitate intelectuală sau interacțiune socială”, referința căpăta o notă depreciativă, iar bolnavul era perceput ca o legumă.

În plus, studii recente de neuroimagistică au arătat că starea de conștiență nu mai putea fi apreciată ca în 1972 când doctorii evaluau absența sau prezența ei bazându-se pe observații de comportament, scriind că bolnavii „rămân cu ochii deschiși timp îndelungat”, „uneori par dormind”, „câteodată clipesc, dar nu se poate spune că sunt atenți”. Asta a dus la erori în stabilirea corectă a diagnosticului, iar presa a mediatizat cazuri care au contrariat publicul.

De exemplu, cel al scriitoarei americane Julia Tavalaro care a suferit în 1966 două atacuri cerebrale și, după trezirea din comă, a rămas paralizată aproape complet, neputând vorbi timp de sașe ani. Prin intermediul unor terapii complexe, și-a recăpătat capacitatea de a comunica și, cu ajutorul unui prieten, a scris cartea Look up for Yes în care a descris chinul prin care a trecut în spital, fiind numită „legumă”, deși era o persoană conștientă și avea stări afective intense.

Recent, s-a propus expresia „sindrom de veghe fără reacție”, în engleză „unresponsive wakefulness syndrome”, abreviat UWS. Atenția se mută pe momentul de trezire al pacientului, scoțând din ecuație intervalul și noțiunea mult mai dilematică de conștiență. Se speră ca noua denumire să producă o schimbare de mentalitate în rândul doctorilor și personalului de asistență medicală care, de cele mai multe ori, nu oferă previziuni încurajatoare în privința acestor bolnavi. Un motiv ar fi și faptul că, ani la rândul, au fost considerați niște „legume” care fie aglomerează secțiile de terapie intensivă ale spitalelor, fie nu răspund cu rezultate spectaculoase la terapiile costisitoare în care sunt antrenați. Însă, „rezultat” și „spectaculos” sunt termeni pe care familia și doctorii nu-i înțeleg la fel. Dacă celor dragi le dă speranță orice gest aparent minor, în zona administrativă a unităților spitalicești, calculele se fac la rece.

***

„Gata, ai mâncat ceva azi. Acum, să-ți dea mama niște apă,” șoptește Gabriela, căutând pe noptieră seringa pe care o folosește drept pipetă.

Sus, pe perete, în partea stângă a patului, un tablou cu zeci de fotografii, decupate și lipite, recuperează ca-ntr-un film modern frânturi din viața lui Răzvan. (L-a primit la 30 de ani, de la Ruxandra, sora sa care locuiește în Franța). Copil fiind, Răzvan avea o minte sclipitoare și căuta mereu să descopere ceva nou. Câteodată, George, tatăl său, îl certa că este superficial, dar „eu știam că a înțeles și nu stă să bătătorească același lucru”, își amintește mama. Timp de 13 ani, ea a făcut aproape zilnic naveta București-Roșiorii de Vede, căci acolo primise post de profesoară la Liceul Economic. Răzvan rămânea cu bunica și cu tatăl care lucra în capitală. „Când a venit Ruxandra pe lume, el era tare mândru. Avea aproape 9 ani și începea toate compunerile cu: Am o surioară. O cheamă Ruxandra. Am fost o familie foarte fericită”, spune Gabriela.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

În liceu, Răzvan era ambițios, inteligent, cu un puternic simț critic, dar și cu suflet mare, căci „avea ceva calin și reușea să se facă iubit de toată lumea”, își amintește Roxana, o veche prietenă. Era o bombă de energie. Un poster cu sloganul, „Winners never quit, quitters never win” trona în camera lui, spune Ernest, un prieten care l-a ajutat să-și zugrăvească apartamentul și pentru care Răzvan era „modelul fratelui mai mare”. Nu s-a dat niciodată bătut, iar în facultate s-a integrat perfect în „generația de workaholici”, spune o altă amică.
În 2000, după absolvirea ASE-ului, Răzvan a plecat printr-un program AIESEC să lucreze la Mastercard în St. Louis, Missourri. Se pregătea de MBA și a dat un examen GMAT la care a luat 780 de puncte din 800. În ziua în care a aflat rezultatul și-a sunat părinții să le spună că va ajunge la una dintre cele mai bune universități din lume.

În aceeași seară, tatăl său a făcut prima criză ce avea să anunțe un cancer cerebral galopant. A urmat un an greu pentru întreaga familie, care spera că poate, într-un final, va reuși să învingă boala. Dar nu a fost așa. Vestea morții tatălui a picat ca plumbul, iar Răzvan a hotărât să nu se mai întoarcă în America. Dorea să rămână lângă mama și sora lui ca să le ocrotească. În România, a continuat să lucreze, pe rând, pentru Reuters, Oracle și Deloitte. Curând urma să fie admis la MBA, iar Gabriela spune că și acum primește e-mailuri cu oferte de la Stanford, UCLA și Berkeley.

În fotografii, Răzvan e copil la mare, poartă coroniță de premiant, râde cu gura până la urechi sau stă lângă Raluca, cea care avea să-i devină soție. A iubit-o ca un nebun și s-au căsătorit în iunie 2008. Până în decembrie, au tot țesut planuri de viitor: casă, un apartament după gustul lor, doi băieți și o fată sau un băiat și două fete. Nimic nu anunța tragedia de la finalul aceluiași an. Poate doar un episod pe care nici ei, dar nici medicii, nu au știut cum să-l interpreteze.
„Prin 2006, ne-am speriat amândoi foarte tare de o întâmplare” , spune Raluca. „Dormeam și dintr-o dată m-a trezit o bufnitură. Răzvan căzuse din pat și era cuprins de convulsii. Eram buimacă, l-am resuscitat cum m-am priceput, l-am lovit cu pumnii în inimă, l-am tras de mâini, de picioare, i-am făcut respirație gură la gură.”

Răzvan și-a revenit după vreo două minute fără să înțeleagă ce se întâmplase cu el. Bănuiau o aritmie, tulburare în activitatea inimii care se manifestă prin inegalitatea numărului, ritmului și intensității contracțiilor mușchiului cardiac, însă doctorii nu au găsit nimic suspect, deși au făcut toate investigațiile posibile în lunile care au urmat. Astăzi, mama lui crede că ar fi fost de vină stresul acumulat la serviciu și studiile solicitante pentru MBA. (Însă, pentru niciuna dintre ipoteze, nu există evidențe clinice.)

Pe 22 decembrie 2008, cei doi s-au dus să petreacă vacanța de iarnă la Cluj, cu părinții Ralucăi. Gabriela își amintește că, înainte de plecare, l-a strâns tare în brațe pe Răzvan. „Nu știu de ce, am avut un gând ca un fulger că n-o să-l mai văd niciodată așa, dar mi-am zis repede că-s eu nebună”. Cinci zile mai târziu, în noaptea de Sfântul Ștefan, ea spune că nu s-a putut odihni deloc. Abia spre dimineață a ațipit puțin, iar pe la prânz a trezit-o telefonul. Era mama Ralucăi:

„Gabi…”
Și-a dat seama că s-a întâmplat ceva și s-a gândit la un accident de mașină.
„Copilul meu?”
„Da…”
„Mai trăiește?”
„Mai trăiește, dar…”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Și atunci i-a povestit. Seara, au sărbătorit Sfântul Ștefan la niște prieteni, după care au venit acasă și s-au culcat. Dimineață, Răzvan s-a trezit și, mai mult cu ochii închiși, s-a dus să bea niște apă, spunându-i soacrei sale să nu-l țină de vorbă „că-i fură somnul”. S-a întors în dormitor și, după vreun sfert de oră, Raluca striga disperată. „M-am trezit pentru că tremura patul, iar Răzvan era cuprins de convulsii. Eu încercam să-l resuscitez, mama a sunat SMURD-ul care a venit în aproape 15 minute. Nu aveau de ce să întârzie atât, orașul era gol de sărbători, noi stăteam aproape de spital.”

Răzvan a fost resuscitat timp de 40 de minute și, după șase injecții cu adrenalină, inima a repornit. Starea lui era gravă și l-au transporat la Spitalul de Urgență din Cluj, internându-l la secția de Anestezie și Terapie Intensivă (ATI). Gabriela a luat primul avion spre Cluj. „Fiecare încerca să ajute cu ceva”, povestește Cristi, un bun prieten. „N-am mai făcut nimic de Revelion. Ne-am strâns cu toții la părinții Ralucăi, sperând că situația lui se va îmbunătăți.” În urma analizelor RMN, lui Răzvan i s-a pus diagnosticul de comă post hipoxie, având leziuni pe creier (în zona nucleilor bazali și a cortexului parietal). Adică, oxigenul din țesuturi scăzuse drastic în timpul convulsiilor, iar Răzvan intrase în comă.

Doctorii nu-i dădeau șanse prea mari de supraviețuire și erau rezervați în privința recuperării ulterioare. După aproape 13 zile, a fost transportat cu un elicopter SMURD la Spitalul Universitar de Urgență din București unde a primit evaluări deloc încurajatoare. Aici, după alte două săptămâni la secția de terapie intensivă, Răzvan a avut o reacție. Raluca a văzut prima că a deschii ochii, însă, când i-a spus unui doctor, acesta i-a replicat că i se pare. Între timp, alături de Gabriela, începuse să caute clinici pentru recuperare neurologică în străinătate fiindcă, de fiecare dată, „trebuia să apelăm la tot felul de persoane ca să-l îngrijească mai bine. Făcea escare, o mână i se umflase de la tromboză,”, adaugă ea.

Clinica Universitară din München, Klinikum der Universitat München (LMU) le trimisese un răspuns prin care erau anunțate că Răzvan este acceptat pentru o internare de patru luni. Sperau că, după noi investigații și terapii, creierul lui se va reactiva din nou.

***

În privința recuperării, părerile medicale sunt destul de rezervate, iar șansele depind de amploarea leziunilor cerebrale și de vârsta pacientului – cei tineri plecând cu un start mai bun pentru redobândirea funcției motorii, dar nu neapărat pentru recâștigarea abilităților de percepție, comportament și vorbire.
Un raport din 1994 publicat de Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry și care analizează evoluția unor bolnavi pe o perioadă de un an, arată că, din cei care s-au aflat în stare vegetativă timp de o lună după accident, 54% și-au recăpătat conștiența, în timp ce 28% au decedat, iar 18% se află în aceeași stare. Dar, în cazul leziunilor non-traumatice (atac cerebral, hipoxie), doar 14% și-au recăpătat starea de conștiență după un an, 47% au murit și 39% persistă în aceeași stare.

Oricum, după un an în stare vegetativă persistentă, șansele ca un bolnav să devină conștient sunt foarte mici și, în cazul în care se întâmplă asta, el rămâne cu dizabilități majore. Nu s-au constatat evoluții spectaculoase și niciun doctor nu vorbește despre progrese mari în cazul acestor bolnavi. Pentru cei aflați în stare de minimă conștiență, Merk Manual – manualul doctorilor din întreaga lume – precizează într-o actualizare din martie 2014 că starea lor tinde să se îndrepte până la o anumită limită, dar că rezultatele sunt mai bune în cazul bolnavilor care au suferit leziuni traumatice.
„Dacă nu știm prea bine ce se întâmplă în creier atunci când el funcționează, ce putem afirma când el intră în derivă?”, spune Radu Țîncu, doctor ATI la Spitalul Clinic de Urgență București. Metodele prin care se încearcă impulsionarea creierului spre o evoluție de minimă conștiență pot fi grupate în: tratament cu medicamente (s-au observat reacții la antidepresante și Dopamină), intervenții chirurgicale (rar, din cauza caracterului invaziv al procedurii), fizioterapie și câteva tehnici de stimulare (senzorială, prin muzică, tactilă).

La München, Răzvan a trecut prin exerciții intense de recuperare, lucrând și în afara programului cu specialiști din aceeași clinică. Se năștea din nou, iar Gabriela se uita ca-ntr-o înregistrare ralanti cum „puiul ei” refăcea un drum pe care omenirea și-l însușise de milioane de ani: „La el am văzut cât de greu este să caști sau să strănuți, căci mișcarea era descompusă secvență cu secvență.”

Lucra zilnic cu un logoped care îi masa mușchii feței și care l-a ajutat să emită primele vocale. Ridicările pe verticală cu ajutorul unor aparate și mobilizările la marginea patului astfel încât pacientul să reînvețe statul în șezut au dat rezultate. Răzvan câștigase tonus muscular și scăpase de spasme. În același timp, avea mișcări mai susținute la nivelul membrelor și al capului, iar în timpul unor exerciții de kinetoterapie se putea observa că opune, ușor, rezistență. La fel de important, familia a primit asistență psihologică pentru a reuși să depășească suferința.

„Ți-e mai bine când vorbești cu cineva din exterior, căci fiecare aveam durerea noastră: eu ca mamă, Raluca, ca femeie iubită pe care Răzvan nu o mai recunoaștea, Ruxandra, care în clasa a VIII-a și-a pierdut tatăl, iar acum fratele…”, spune Gabriela. Pe rând, când ea, când Raluca, l-au însoțit pe Răzvan la terapiile zilnice, continuând să-i citească sau să-l plimbe pe afară, în cărucior. A doua zi o luau de la capăt. Se înarmaseră cu răbdare pentru drumul lung numit recuperare neurologică.

***

La București, prietenii se hrăneau cu „povești de succes”. Unii văzuseră filmul The Diving Bell and the Butterfly (Scafandrul și fluturele), adaptare după cartea de memorii a jurnalistului francez Jean-Dominique Bauby care, la vârsta de 43 de ani, a rămas cu sindromul locked-in în urma unui atac cerebral. S-a trezit după 20 de zile din comă, conștient de sine și de mediul înconjurător, însă paralizat aproape complet din punct de vedere fizic, excepție făcând capul, ochii și pleoapele. Patru ore pe zi, o asistentă i-a recitat în mod repetat alfabetul, iar Bauby clipea pentru a alege litera dorită, urmând ca ea să le transcrie până se formau cuvinte și fraze. Cartea a fost gata după aproape 200.000 de clipiri, un cuvânt fiind scris în aproximativ două minute. La două zile după lansarea cărții, Bauby a murit de pneumonie. Dar, oricât de emoționantă ar fi povestea jurnalistului francez, datele clinice rămân nemiloase: RMN-ul arată clar că în cazul stărilor vegetative activitatea cerebrală este redusă. Răzvan repeta testele, însă greu se remarcau progrese, creierul părând „foarte îmbătrânit”.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A urmat Clinica Universitară din Bydgoszcz, în nordul Poloniei, cu alte două luni de recuperare: lumină infraroșie, critoterapie (tratament la temperaturi foarte joase), fizioterapie, logopedie, stimulare a nervului median central (terapie aplicată cu rezultate bune în SUA și Japonia), masaj, ședințe cu psiholog. Tot aici, Gabriela a prins încredere după o discuție cu profesorul Wagner, șeful secției de recuperare din Bydgoszcz, care i-a spus că, în lunga sa experiență, a văzut și lucruri nemaipomenite. Cumnatul său, rămas fără reacție timp de șapte ani în urma unui accident vascular urmat de hipoxie, a avut o revenire impresionantă: nu mai vorbește șapte limbi străine ci patru, nu mai lucrează cu publicul, dar face activitate de secretariat, traduceri. În același timp, clinica poloneză s-a dovedit o școală extraordinară pentru mama și soția lui Răzvan care, în calitate de aparținători, aveau nevoie să învețe cum să-l îngrijească la revenirea în țară. În plus, contra cost, kinetoterapeuți și logopezi din clinică au lucrat suplimentar cu Răzvan.

Ziua începea la 7:30 când, împreună cu surorile medicale sau cu studentele aflate în practică, îi făceau toaleta și-l îmbrăcau. La 8:00 venea masa, mâncare gătită și pasată, administrată cu seringa prin PEG. Apoi, îi administrau medicamentele, zdrobite și amestecate cu apă. Urmau ședințele de magnetoterapie (terapie cu ajutorul câmpurilor magnetice care îmbunătățește circulația sanguină la nivelul creierului) și critoterapie (expunerea corpului la temperaturi foarte joase pentru a câștiga imunitate).

După 11:30, Răzvan intra în sesiunea de exerciții fizice până la 13:00. Kinetoterapeutul îl întorcea de pe o parte pe alta, îl ajuta să stea în cot și să-și miște mâinile care erau rigide. Urma masa de prânz și, după o scurtă pauză, un logoped lucra cu el pentru a-i reactiva vorbirea. Seara, după cină, era plimbat afară, în cărucior, i se făcea masaj și era dus la culcare.
În iulie 2009, s-au întors în România, iar pentru Raluca și Gabriela a urmat acomodarea amară cu haosul din infrastructură, începând chiar din prima zi, când au realizat că lipsește rampa la intrare în bloc, iar liftul este neîncăpător. Cum nu există centre specializate și personal instruit temeinic în recuperare neurologică, au hotărât că cea mai bună soluție este ca Răzvan să fie îngrijit acasă și să continue terapii complexe cu diferiți specialiști.

La început, au avut noroc cu doamna Luci, o fostă asistentă de ATI din Câmpulung, recomandată de o prietenă de-ale lui Răzvan. Ieșise la pensie de doi ani, dar dorea să-și continue activitatea și a fost impresionată de situația lui. „L-am îngrijit ca pe propriul meu copil și cred că a simțit că m-am atașat de el”, spune ea. „S-a creat o chimie între noi, chiar dacă doctorii spun că el nu este conștient”. Camera lui fusese amenajată ca la spital (pat și perne speciale, scaun cu rotile, masă de gimnastică Bobath, proteze), cu sprijinul și recomandările surorii Gabrielei, care lucrează într-un spital din Germania.

Rude, prieteni și colegi de la serviciu au depus eforturi pentru a-l ajuta, iar mama a mers până-n pânzele albe ca să găsească soluții. Profesorii de la școală au înțeles-o, elevii au organizat spectacole de teatru pentru a strânge bani și au făcut donații când au putut. Orice bănuț îi era de folos, căci din 2009 și până astăzi au plătit ședințele de kinetoterapie, masaj, acupunctură, logopedie, dar și tratamentele alternative cu homeopat, specialist Reiki și masaj Shiatsu. (În prezent, Gabriela și-a depus actele pentru pensionare înainte de vârstă și lucrează ca reprezentant NUSKIN, companie care activează în industria cosmetică și farmaceutică. Aici a descoperit o gamă de produse anti-aging care i-au revitalizat organismul lui Răzvan.). În toți acești ani, mama a înțeles că pentru bolnavii afectați sever din punct de vedere neurologic, se impune un program de recuperare complex, atât pentru trup, cât și pentru suflet, și că fiecare zi poate aduce un progres.

***

Dar unde, în România? Absența unor centre specializate și climatul autohton în permanență fără busolă, transformă „circuitul” bolnavilor cronici și în special al celor neurovegetativi într-o agonie. Nu există o evidență statistică a acestora, însă, neoficial, se vehiculează cifra de 12.000 anual și, cu cât medicina de urgență evoluează, cu atât numărul lor crește. La început, ei rămân în secțiile de terapie intensivă ale spitalelor, dar, după restabilirea funcțiilor vitale, este necesar să înceapă recuperarea neurologică. În unele spitale se găsesc secții specializate, însă bolnavul trebuie să aibă o minimă autonomie pentru a putea lucra pe aparate, căci nu există personal suficient care să îl asiste în permanență.

Or, cei aflați în stare vegetativă sunt hrăniți prin PEG și, de cele mai multe ori, au suferit o traheostomie – intervenție chirurgicală prin care un mic tub de plastic este introdus în trahee pentru a le permite respirația. Cum nu poate tuși, pacientul are nevoie de o persoană care să-i aspire secrețiile la interval de câteva ore. Astfel, cei mai mulți sunt privați de o șansă reală de recuperare, mortalitatea înregistrată fiind în 70% din cazuri la un an de la momentul leziunii cerebrale (procent cel puțin dublu față de alte țări europene).

Nicăieri în lume sistemul medical nu dispune de resurse nelimitate. Dar, „o mai bună organizare a muncii și o atenție sporită acordată familiei care ajunge la disperare în lupta de una singură, ar schimba cu mult lucrurile”, spune Dan Alexianu, doctor anestezist cu o experiență de peste 40 de ani în ATI. În 2011, fundația Romtens a implementat proiectul „Îmbunătățirea aptitudinilor și know-how-ului profesioniștilor din domeniul sănătății privind importanța unei mai bune organizări a muncii în cadrul serviciilor de recuperare a stărilor vegetative”, finanțat prin Programul Operațional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane al Uniunii Europene. Timp de doi ani, mai mulți doctori, asistente medicale și kinetoterapeuți din România au participat la cursuri și conferințe organizate în parteneriat cu Centrul de Cercetări Cyclotron – Comma Science Group şi Spitalul Clinic Universitar Liège din Belgia. Tema discuțiilor a reprezentat-o, în principal, organizarea resurselor financiare și umane destinate recuperării bolnavilor neurovegetativi. Câțiva medici români au văzut asta și în practică, într-o vizită de studiu la Liège. Daniela Pavelescu, medic primar anestezie și terapie intensivă la Spitalul Clinic de Urgență București, spune că a fost important să intre în contact cu un sistem medical care a găsit soluții pentru acești pacienți. În prezent, adaugă ea, ei pun mari probleme secțiilor ATI din spitale pentru că, în România, nu există soluții de transfer în centre de recuperare neurologică. Bolnavii blochează paturi în secțiile ATI timp îndelungat și sunt lipsiți de un program adecvat de recuperare.

Modelul belgian, creat de serviciul public de sănătate este în funcție din 2004 și a împărțit circuitul acestor bolnavi în trei componente. Mai întâi, se stabilizează funcțiile vitale ale pacientului într-un spital general unde poate rămâne până la 10 zile. Urmează o spitalizare de tranziție pentru determinarea corectă a diagnosticului și începerea programului de recuperare într-un centru de expertiză unde bolnavul trebuie să stea minimum șase luni. Dacă nu mai sunt necesare proceduri intense de recuperare, atunci se caută o soluție de îngrijire de lungă durată. Astfel, la ieșirea din centru, familia bolnavului fie optează pentru o casă de odihnă (dotată cu infrastructura necesară și care asigură asistență de calitate), fie decide să-l îngrijească acasă, în colaborare cu un serviciu de tratament la domiciliu. (Costurile sunt împărțite între pacient, Ministerul Sănătății Publice, organizații și fundații care sprijină integrarea persoanelor cu handicap.)

România se află sub standardele europene în ceea ce privește resursele financiare și infrastructura: avem o asistentă la patru bolnavi, în timp ce nivelul european este de una la doi bolnavi în reanimare (în cazuri critice, pot fi între trei-șase asistente/bolnav). Nici kinetoterapeuți n-ar fi suficienți. Însă, există numeroși absolvenți care aleargă care-ncotro pentru ședințe private sau încearcă să-și deschidă propriul cabinet. Ei și-ar dori un post într-un spital, dar în instituții nu se fac angajări pentru că nu sunt bani. În aceste condiții, nu-i de mirare că românii se numără printre cetățenii cei mai nemulțumiți de calitatea îngrijirii medicale din propria țară, potrivit unui raport Eurobarometru publicat în iunie 2014. (Ministerul Sănătății nu a răspuns în repetate rânduri solicitărilor de a discuta despre situația pacienților neurovegetativi în timpul documentării acestui reportaj.)

***

Era septembrie 2009 și se împlinea aproape un an de când Raluca și Gabriela căutau tratamente, încercau terapii și trimiteau scrisori la clinici din străinătate. Se consultau și cu Ruxandra care era la studii în Franța, deși la început se hotărâse să rămână lângă fratele ei.

Însă mama nu dorea să-i taie aripile celuilalt copil și a convins-o să plece. Pentru Răzvan, orice grăunte de speranță merita efortul. În Constanța l-au dus la terapia hiberbară – inhalarea oxigenului pur la o presiune mai mare decât cea atmosferică, iar Gabriela povestește că după ce a ieșit din camera de scafandru, a spus „mama” și „Ralu” (episod care nu s-a mai repetat de atunci). Momente de bucurie, dar și un noian de griji căci se gândeau în permanență cât timp vor mai avea resurse financiare.

Prietenii lui și foștii elevi ai Gabrielei trimiteau cât puteau, între 25-100 lei/ lună, organizau campanii de donații prin SMS și formular 230 cu direcționarea impozitului de 2%. Prin intermediul propriei fundații, compania la care Răzvan lucra înainte de stopul cardio-respirator, alături de alte filiale din Europa de Est, i-a finanțat principalele deplasări în străinătate: drumul în Germania cu un avion sanitar care a costat 25.000 de euro și tratamentul de 22.400 euro pentru fiecare lună. „Dar ce se va întâmpla când acest ajutor nu va mai fi?”, se întreabă Gabriela. „Starea lui Răzvan poate rămâne așa toată viața. Oare sistemul public nu poate acoperi o parte din cheltuieli?” Alți 5.000 euro au fost necesari în primăvara anului 2010, când Răzvan a mers la Spitalul Universitar din Liège pentru teste neurologice. După trei săptămâni, a venit și răspunsul: stare vegetativă permanentă. Până atunci, doctorii neurologi vorbiseră doar despre comă post hipoxie, evaluându-l pe scala Glasgow cu diferite grade – trei, cinci, șase. (Un pacient sănătos va acumula 15 puncte.)

Una dintre preocupările etice majore privind situația bolnavilor afectați din punct de vedere neurologic o reprezintă incapacitatea lor de a comunica. Prin definiție, cei care sunt inconștienți sau se află într-o stare de minimă conștiență nu-și pot da consimțământul în vederea continuării tratamentului, a hrănirii artificiale sau a participării la eventuale cercetări științifice. De obicei, se obține o aprobare scrisă din partea membrilor familiei sau a reprezentanților legali, dar nici așa nu există certitudinea că decizia lor este în acord total cu dorința bolnavului. În unele țări se vorbește despre necesitatea introducerii pe cardul de sănătate a unei opțiuni prin care posesorul aflat la maturitate să spună clar dacă dorește (sau de câte ori dorește) să fie resuscitat în situația unui accident. Starea neurovegetativă este cauzată de pierderea unei populații de neuroni care, conform datelor științifice de până acum, nu se vor regenera. Tocmai de aceea, unii doctori pretind că a-i ține pe bolnavii neurovegetativi în viață inconștienți este nedrept, pentru că se consumă din resursele unor pacienți care au mai multe șanse de recuperare, în timp ce alții cred că este o obligație morală ca ei să trăiască din cauza ambiguității statutului lor. (În jurul acestui subiect gravitează și mișcări care vorbesc despre „dreptul de a muri” pentru pacienții în cazul cărora se demonstrează clinic că nu mai există speranțe de revenire.)

În noiembrie 2011, Răzvan locuia la Gabriela, împreună cu doamna Luci. Cu un an în urmă se produsese despărțirea de soția lui, iar de atunci Raluca l-a mai vizitat doar de câteva ori. Când povestește astăzi despre el, e înlăcrimată: „A fost cel mai minunat bărbat pe care l-am cunoscut vreodată, cu o inimă mai mare decât a oricui.” Acasă, la mama, doamna Luci a continuat să aibă grijă de Răzvan, respectând toate indicațiile doctorilor. Pentru prieteni, „bărbatul cât un munte, șugubăț și vesel” era acum de nerecunoscut.
„La început, noi ziceam că dacă mergem acolo, ne aude vocea și cine știe la ce-o să facă un click. Dar poate că era doar ego-ul nostru care trebuia hrănit”, spune Oana, o veche prietenă. Nici ei nu mai știau cum să se comporte. „Poate ar trebui să facem mai mult pentru sufletul lui decât pentru trup”.
Au fost și reacții care i-au bucurat – clipit, lăcrimat, căscat, strănutat –, însă granița dintre gesturi reflexe și acte conștiente este extrem de fină. (De cele mai multe ori, doctorii îi suspectează pe cei apropiați bolnavului de iluzionare.)

În august 2012, Răzvan a fost internat în clinica de asistență pentru persoane vârstnice. Doamna Luci a avut nevoie de un concediu mai lung și nu a mai putut să-l îngrijească, iar sănătatea Gabrielei se înrăutățise, fiind diagnosticată cu depresie și stare prediabetă. A fost cea mai bună alegere la momentul respectiv. „Măcar știam că cineva îl hrănește, îi face toaleta zilnic, îl mai scoate afară din când în când”, spune Gabriela ușor deznădăjduită că pierde timp prețios ieșind din programul de terapii. A încercat, în limita posibilităților, să ducă specialiști la clinică, însă fiecare ședință costă.

„Sistemul? Cu ce să mă ajute pe mine sistemul?”, se întreabă retoric, punând pe hârtie cheltuielile cu Răzvan: 6.500 lei/ lună, donați, în mare parte, de fundația companiei unde a lucrat Răzvan, căci pensia lui și ajutorul de handicap fac 1.400 lei. Casa de Asigurări de Sănătate decontează pe o perioadă de până la 90 de zile asistență medicală la domiciliu, însă în niciun caz un program de terapii complexe timp îndelungat.
„Nu știu dacă e corect să spun că acum îl iubesc mai mult decât înainte, însă, când sunt cu el, simt că sunt bună cu adevărat”, spune Gabriela, frângându-și mâinile. Avea 22 de ani când l-a născut pe Răzvan și simte că parcă au crescut împreună. I-a fost profesoară de filozofie și economie în liceu, parteneră de teren la jocurile de baschet. Sunt momente când plânge „de rupe” pentru că afară viața palpită și clipe când se vede plimbându-se cu el la braț, prin parc.

„Și nu sunt fabulații de profesor de filozofie, ci credința că, într-o bună zi, știința va evolua și Răzvan se va ridica din pat”.
Anul acesta, pe la începutul lunii octombrie, Gabriela a decis să-l mute în altă clinică de asistență pentru persoane vârstnice, unde există specialiști în domeniul neurologic, gerontoligic și psihologic. E împăcată sufletește pentru că a reușit să-i găsească un loc mai spațios și mai luminos. „Soarele stă în cameră toată ziua, e o atmosferă liniștită, iar mie mi s-a explicat că Răzvan e căsătorit cu boala lui. Trebuie să accept acest lucru și să respect programul adecvat nevoilor lui”, spune Gabriela. În plus, o liniștește și gândul că un psiholog îi va citi zilnic din cărțile lui preferate.

 

 

Era o dimineață răcoroasă când ambulanța a sosit pe strada Ciocova. Gabriela venea pe jos de la stația de metrou din bulevardul Jiului, cărând o sacoșă de rafie, cu o pătură și alte lucruri pentru Răzvan. Părea obosită. A intrat în curte și căuta să aranjeze plecarea mai mult din priviri. S-a dus spre camera lui, iar asistentele și kinetoterapeuții care lucraseră cu Răzvan o așteptau pe hol. Vorbeau puțin. O încurajau și-i urau sănătate, „cum o vrea bunul Dumnezeu”. Gabriela a intrat în cameră și, ca de obicei, l-a sărutat pe frunte și l-a mângâiat pe cap. Răzvan era întins în pat și purta un treining kaki.

„Puiu’ mamii, mergem în altă căsuță”, i-a spus în șoaptă, așezându-i doi maimuțoi de pluș sub mâini. Camera părea pustie fără tabloul cu fotografii, desenele și iconițele pe care Gabriela le dusese dincolo cu o zi înainte. „Mi se rupe sufletul când îl văd așa”, a spus mai mult pentru sine și a ieșit din cameră. Șoferul ambulanței și cu un brancardier l-au așezat pe targă, l-au învelit și l-au transportat încet la mașină.
„Unde stă mama? Merge cu noi, în față, la șofer?”
„Mama stă în spate, cu Răzvan”, a răspuns Gabriela și s-a urcat în ambulanță.

 

*Articol publicat în DOR, ediția decembrie 2014.

Acest material a fost realizat în cadrul programului jurnalistic „Viitor la purtător“, susţinut de ING Asigurări de Viaţă şi Decât o Revistă.

Foto: Tudor Vintiloiu

Un gând despre “Prizonier

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *