Credință

E o după-amiază răcoroasă de vară, în Otopeni. Din staţia de autobuz, un drum asfaltat şerpuieşte spre zona de vile, P+1, P+2, dar şi suficiente petice de verdeaţă. Pe o alee pietruită, o casă încă nefinisată la exterior este închiriată de Amalia şi Alex Enuţă, doi tineri de 24, respectiv 27 de ani. Stau aici de cîteva luni, împreună cu cei doi copii ai lor – Nectaria, o fetiţă zglobie, cu alură de Cosînzeană, în vîrstă de 3 ani, şi Simon, un băieţel cuminte, cu păr bălai şi ochi albaştri, în vîrstă de 2 ani.

 

În camera lui, Maica Domnului, Sfîntul Nicolae, părintele Arsenie Boca, părintele Iustin Pîrvu şi alte zeci de iconiţe veghează, lipite una lîngă alta ca un tapet care ar vrea să îmbrace peretele pînă în tavan. Simon este luat din pătuţ pentru şedinţa zilnică de kinetoterapie. Astăzi face exerciţii cu mama şi tata, căci specialistul este în concediu şi nu îşi permit să piardă prea multe şedinţe. Amalia şi Alex au învăţat cîteva exerciţii de antrenare a muşchilor, iar Nectaria zburdă veselă pe lîngă ei. „Simooon, Simooon!“ îl strigă chicotind, urmărindu-i fiecare poziţie. Vine spre el, îl pupă pe obraz şi pe burtă, apoi aleargă sprintenă spre Omiduţa, o jucărie multicoloră cu care s-a împrietenit la cataramă.

Alex pregăteşte patul pentru Simon, iar Amalia îl întinde pe spate şi se strînge turceşte lîngă el. Începe să-i maseze fiecare deget, rînd pe rînd, apoi talpa, glezna. Îi mobilizează genunchii: „Un, doi, un, doi! Bravo!“, apoi mîinile. Îl ridică în poziţia şezut, ţinîndu-l bine în braţe, ca pe o păpuşă. E obosită, dar are răbdare cît să mai dea şi altora cu împrumut. „Foarte bine, foarte bine!“ Urmează cîteva rostogoliri cu mingea de gimnastică. Simon stă cuminte şi, din cînd în cînd, icneşte încet, iar faţa lui se schimonoseşte a durere. „Mama e aici, Simon. Şi Nectaria e lîngă noi, nu plînge. Hai, cîte un pupic de încurajare de fiecare dată“, îi spune punîndu-l pe burtă ca să-i îndrepte coloana.

Pentru soţii Enuţă, viaţa de familie înseamnă şi asta: terapii, exerciţii, vizite regulate la medici, analize. Toate pentru ca Simon, diagnosticat acum un an cu stare vegetativă persistentă, să evolueze spre o stare de minimă conştienţă. Cît va putea recupera după traumatismul cranio-cerebral, nu se ştie.

„Tati, tati, noi ne-am răsturnat cu maşina. Făcea bum, bum, bum!“ îşi amintea Nectaria la cîteva luni după accident. Anul trecut, se întorceau de la Gura Humorului, unde petrecuseră sărbătorile de Paşti, încărcaţi cu tot felul de bagaje. Amalia şi Alex discutau despre problemele de la muncă şi ţeseau planuri de vacanţă pentru o scurtă escapadă în Grecia. Pe E85, la ieşirea dintr-un sat în judeţul Bacău, Alex a încercat să evite o maşină care încetinise brusc şi au ajuns pe contrasens.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

„De patru ori ne-am răsturnat şi am aterizat pe cîmp“, povesteşte Alex. „Credeam că e sfîrşitul, aşteptam să intre ceva în mine dintr-odată.“ În dreapta lui, Amalia leşinase, iar copiii erau de negăsit. Toate geamurile se făcuseră ţăndări, iar cei mici fuseseră azvîrliţi afară în timpul şocului. Simon era lovit la cap şi sîngera, iar Nectaria zăcea inconştientă lîngă el. Nici unul nu reacţiona.

Sirena de poliţie, sirena de ambulanţă. Întrebări peste întrebări, haos. Cu leziuni multiple şi murdari de pămînt, Amalia şi cei doi copii au fost duşi la spital, iar Alex a rămas să discute cu poliţiştii. De la Adjud au fost trimişi la Focşani, iar de acolo un elicopter l-a transportat pe Simon la Spitalul „Bagdasar Arseni“ din Bucureşti. Tîrziu, în toiul nopţii, au ajuns şi ei în Capitală. Băiatul era intubat, în comă de gradul 3 pe scala Glasgow, instrument utilizat pentru a evalua nivelul de conştienţă şi pentru a aprecia prognosticul după un traumatism cranio-cerebral.

„Sînteţi mama lui Enuţă Simon?“ a întrebat-o un medic rezident pe Amalia. „Da…“ „Să vă pregătiţi, că o să moară. Starea lui e foarte gravă. Aşteptăm să se stabilizeze, dar nu credem că va supravieţui.“

Timp de patru ore a fost în operaţie. I s-a eliminat un hematom (tumoare constînd într-o aglomerare de sînge închistat), iar o porţiune din partea stîngă a craniului, fracturată în timpul accidentului, s-a păstrat în banca de organe, în speranţa unei reconstrucţii viitoare.

Capul lui Simon arăta ca o minge dezumflată. Era în comă profundă, iar a doua zi a fost transferat la Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Marie Curie“. În urma operaţiei, o cantitate mare de lichid cefalo-rahidian s-a strîns în membranele creierului şi a fost necesară o nouă intervenţie. I s-a montat un tub flexibil pentru drenaj şi astfel lichidul a fost redirecţionat de la cap pînă în burtă, fiind ulterior absorbit în sînge. În plus, nu putea respira singur şi era conectat la un aparat de ventilaţie mecanică. Între timp, Amalia se transformase în soră medicală, fiind nelipsită din secţia de Anestezie şi Terapie Intensivă (ATI) a spitalului. A învăţat să-i aspire secreţiile şi urmărea pe monitorul unui aparat momentele în care Simon ar putea da semne că respiră singur. I-a vindecat o escară urîtă apărută la cap, după operaţie, l-a uns cu cremă, l-a spălat, i-a dat de mîncare, i-a schimbat pansamentele. Făcea cam tot ceea ce asistentele, din lipsă de timp sau din indiferenţă, nu apucau să facă.

Medicina modernă, cu evoluţii remarcabile în procedurile de reanimare, a salvat un număr colosal de vieţi omeneşti, dar, în acelaşi timp, a înregistrat şi rezultate nefaste şi greu de evitat, pe care doctorii nu le-au putut anticipa. Este vorba despre o serie de sindroame apărute în urma leziunilor cerebrale severe: moartea cerebrală, starea de minimă conştienţă, sindromul locked-in şi, cel mai cunoscut dintre ele, starea vegetativă. Termenul din urmă a fost introdus în 1972 de un neurochirurg scoţian şi un neurolog american, care au observat că, în cazul unor pacienţi care se trezeau din comă, sistemul nervos vegetativ rămînea activ. Adică funcţiona tot ceea ce nu putem controla în mod conştient la nivelul organismului: sistemele cardiovascular, gastrointestinal, genito-urinar, oftalmologic şi reglarea termică. Ulterior, alături de „stare vegetativă“, s-a introdus menţiunea „persistentă“ pentru a semnaliza faptul că bolnavul nu dă semne de ameliorare. Prin terapii complexe (kinetoterapie, logopedie, masaj, ergoterapie), timp de cîteva luni, pacientul poate evolua din stare vegetativă persistentă în stare de minimă conştienţă. În caz contrar, diagnosticul se schimbă în stare vegetativă permanentă, iar şansele de recuperare scad considerabil.

Dar, dat fiind faptul că bolnavul prezintă cicluri regulate de somn-trezie, el poate părea „normal“ în ochii familiei. Deseori, pacienţii pot zîmbi, căsca, tuşi, emite sunete sau face grimase, însă doctorii evaluează aceste acte ca fiind reflexe, nu conştiente. Prin urmare, neavînd control asupra propriului organism, pacienţii nu îşi pot da consimţămîntul pentru continuarea hrănirii artificiale şi a tratamentelor, iar decizia este transferată asupra familiei. Dincolo de dilema etică, doctorii se confruntă şi cu limitele sistemului medical, care nu dispune de resurse infinite. Astfel, unii militează pentru dreptul pacientului de a muri în cazul în care se concluzionează că nu se va mai recupera niciodată, afirmînd că fondurile ar trebui redirecţionate spre bolnavi care au mai multe şanse de însănătoşire. Alţi medici susţin că este o obligaţie morală ca pacienţii neurovegetativi să fie ţinuţi în viaţă, datorită ambiguităţii diagnosticului lor. În sprijinul ipotezei din urmă stau mărturie poveştile unor bolnavi care au dat semne de conştienţă în mod spectaculos, după ce, ani de zile, au fost consideraţi nişte „legume“, fără speranţă de recuperare.

„Vreau să-l văd pe Simon, vreau să vorbesc cu el…“, le spunea zilnic Nectaria părinţilor. Şi-a dorit foarte mult un frăţior şi, pînă să vină Simon pe lume, căuta compania copiilor din parc, cărora era în stare să le dea toate jucăriile ei, doar să-i vadă fericiţi.

„Dacă nu ar fi fost Nectaria, alta era starea noastră de spirit“, spune Amalia. „La spital, în prezenţa lui Simon, ne-am impus să nu fim trişti, iar cînd ajungeam acasă izbucneam în lacrimi. Nectaria venea şi mă mîngîia, îmi spunea să nu mai plîng.“

Degeaba îi explicau protocolul ATI, căci ea se aşeza pe un scaun pe holul spitalului şi zicea că nu pleacă de acolo pînă nu-l vede pe Simon. În cele din urmă, i-au promis o „legătură telefonică“. Alex s-a dus la patul lui şi i-a ţinut mobilul deschis la ureche, iar la celălalt capăt al firului, Nectaria începuse să-i povestească cîte-n lună şi-n stele.

„I-a recitat poezii, i-a spus că-l iubeşte şi atunci Simon a început să plîngă“, îşi aminteşte Amalia. A fost prima lui reacţie, la două luni după accident, şi momentul în care s-a consemnat trezirea din comă. Dar cum nu existau semne care să indice o interacţiune voluntară cu mediul înconjurător, medicii au concluzionat, la acel moment, că se află în stare vegetativă persistentă.

Înainte de accident, Simon era un năzdrăvan şi rîdea mereu. Îi plăcea să facă tot ce nu era permis şi, cînd a început să meargă în patru labe, pe la şase luni, o urmărea încontinuu pe Nectaria. În apartamentul unde locuiseră iniţial cu chirie, spaţiul era uşor de explorat şi făcea mereu năzbîtii. Iar în parc, se ducea la toţi copiii şi-i lua în braţe.

Acum, Amalia şi Alex speră ca, printr-un program complex de terapii, să-l vadă zîmbind din nou. Au urmat drumuri nesfîrşite la clinici şi spitale pentru recuperare: kinetoterapie, ergoterapie (exerciţii care implică o activitate practică), terapie Vojta, bazată pe aşa-numita locomoţie reflexă. Cînd nu au mai putut merge la spital, au adus specialişti acasă.

După şase luni, Amalia şi Alex au observat multe îmbunătăţiri la auz, vedere şi mişcarea membrelor. Evoluase în stare de minimă conştienţă, după cum a consemnat şi un neurolog de la Spitalul de Copii „Grigore Alexandrescu“, în timpul unui control de rutină, în octombrie 2013. Cum progresele erau însemnate, Simon a putut intra din nou în sala de operaţie, pentru reconstrucţia craniului, care s-a finalizat cu succes. „De la început, am pornit cu ideea că vom face tot posibilul ca să mişte măcar un degeţel. Ne-a încurajat mereu pentru că a reacţionat foarte bine“, povesteşte Amalia.

Însă şi descurajare au primit destulă din partea doctorilor. De multe ori, li s-a spus că sînt nebuni. „Noi am înţeles că Simon e un caz grav, dar aşa, în inconştienţa noastră, am vrut să luptăm şi să-l salvăm. Nu era nevoie să auzim replici de genul: n-o să vă bucuraţi de el!“ spune Alex.

Drumul nu se va încheia prea curînd. Şedinţele de terapie continuă aproape zilnic acasă, cu sprijin financiar din partea rudelor şi a prietenilor, căci îngrijirea lui Simon costă între 600-1000 de euro/lună. Pensia de handicap grad I acoperă doar 90 lei, iar remuneraţia Amaliei de asistent social – aproape 700 lei. „În lege se stipulează că persoanele cu gradul I de handicap au dreptul la orice dispozitiv medical gratuit, iar noi am mers să ne interesăm de un cărucior special şi am aflat că primim doar o decontare de 1200 lei, în condiţiile în care acesta costă între 6000 şi 8000 lei. La orteze au păţit la fel – o decontare de 292 lei, iar ei au plătit 382 lei pentru fiecare picior. Cînd Simon avea canulă în trahee, li se decontau doar patru pe an, în condiţiile în care el avea nevoie de zece. Şedinţe de kinetoterapie se pot asigura şi în cîteva centre de stat, însă Simon a fost mult timp netransportabil, pentru că avea capul decalotat şi exista riscul să se producă multe infecţii.

„Cînd vrea să ne pupe, ne linge ca un căţeluş“, spun Amalia şi Alex cu bucurie. Îl tratează ca pe un copil normal, încearcă să-l scoată frecvent din casă, nu-l lasă abandonat într-o cameră. Îi pun muzică de relaxare ca să îl liniştească, iar Nectaria îi citeşte poveşti cu Mickey Mouse şi cu prinţese. Şi nu trece o zi fără rugăciune.

În septembrie 2014, au hotărît să se mute cu toţii în Bulgaria, acolo unde Alex începuse de cîteva luni o mică afacere cu fier forjat, după ce a împrumutat nişte bani de la prieteni (achiziţionează spre vînzare componente pentru balcoane, brîuri de balustrade, stîlpi, mînere, ornamente etc). Astfel, tata nu va mai fi nevoit să facă naveta spre Bucureşti, la fiecare două săptămîni. În plus, speră ca aici să cîştige mai bine şi să aibă suficienţi bani pentru tratamentele lui Simon. „Îngrijirea lui e costisitoare şi se va întinde pe mulţi ani“, spune Alex. „Chiar dacă acum mai primim ajutor din partea unora, va veni un timp cînd asta nu va mai sensibiliza pe nimeni. Aşa e omul.“

România au lăsat-o în urmă cu un gust amar. „Parcă am fi închişi într-o puşcărie a neputinţei şi a nepăsării“, spune Amalia. Însă au o mare credinţă că Simon va fi din ce în ce mai bine. „Pe 29 septembrie, chiar de ziua mea, m-a strigat «mami». Avea un zîmbet larg, care m-a emoţionat pînă la lacrimi“, adaugă Amalia.

*Articolul a fost publicat în Dilema veche în decembrie 2014.

Acest material a fost realizat în cadrul programului jurnalistic „Viitor la purtător“, susţinut de ING Asigurări de Viaţă şi Decât o Revistă.

Foto: Tudor Vintiloiu

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *